Ledsen

All den här kampen för L gör mig totalt maktlös och kraftlös.
När all min energi måste användas till att formulera, klaga och agera för Ls rätt, finns ingen energi kvar till något annat.

Tänk om handläggaren och jag kunde jobba "med" varandra istället för "emot" varandra.

Ska be min HP om att få släppa detta och göra vad jag KAN för L och släppa resten.

Ett mail

Kom på morgonen ifrån Ls handläggare, att hon avslutar boendestöd pga Ls oförmåga att ta emot boendestöd som var här i måndag. Boendestöd som var här i måndags blev insläppt av mig, och L sa att han inte ville att han skulle komma mer eftersom L är rädd för att boendestöd kommer smitta honom, då B.s barn haft vinterkräksjuka.

Alltså, boendestöd avslutas pga att L inte kan ta emot hjälp pga sitt funktionshinder.

Är detta 1: april? Nej, det är sant.

L är så sjuk och fobisk, så han ser sjukdomar och smittorisker överallt, han har önskan att jag som anhörig vårdar och sköter om honom, och ser till att han kommer till tandläkare, och företräder honom. Det går inte enligt handläggaren. Om han inte tar emot boendestöd - pga hans sjukdom, tvångstankar och handlingar - så räknas han inte som sjuk och i behov av stöd och hjälp!

Ja det är upp och nervända världen, så himla sjukt så jag har inga ord för det. L berättar i telefonsamtal med handläggaren varför han inte kunde ta emot boendestöd och vilka konsekvenser det blev när boendestöd ändå kom in i hemmet (med smittorisk). L fick panikångest och kunde inte sova på 3 dygn, missade sin tid med beviljade behandlingshemmet med omfattande vård dagen efter. Låg i badkaret och skakade i panikångest och bilder pga hans PTSS.

Ändå förstår de inte, att han är så sjuk så vården måste ske på hans villkor inte på boendestödjares eller handläggarens. Jag skrev överklagan för L tycker ju att det bara är bra, han får ju sin hjälp genom mig och räknas inom kommunen som han inte är i behov av hjälp pga att det täcks av mig. Jag vägrar att gå med på det. Det handlar inte om pengar för mig, även om det är en symbol för att mitt jobb som jag gjort ändå varit något, iallafall. Så handlar det om just det där moment 22.

• L har omfattande funktionshinder, vilket kräver vård omsorg
• L kan inte ta emot vården (på deras villkor)
• L räknas som att han inte behöver hjälp.

5 kap. 10 § socialtjänstlagen (SoL)

Samhällets stöd syftar till att underlätta för de personer som vårdar eller stödjer närstående.

Med stöd menas olika former av insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och

Socialt underlätta den anhörigas situation. Erkännande, respekt och delaktighet är viktiga

Delar i ett fungerande anhörigstöd och är det som ofta efterfrågas.

I propositionen framhålls betydelsen av stödets preventiva ansats. Stödet bör kännetecknas

av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Det handlar om att ge rätt stöd vid

Rätt tidpunkt. Insatserna bör utformas så att dessa passar både den anhörige och den närstående

(prop. 2008/09:82 s.13 och 21).

Fredagkväll

När andra har fredagsmys, står jag vid panten och ska handla.

Igår Coca Cola och 2 burkar soppa.



Det bästa med idag är att L igår lyckades ta sina medicin och har sovit inatt och därmed är hans ångest mindre. Hallelulja!

Hembesök psykiatri

Idag var L:s behandlare ifrån psykiatrin här för att ta uppgifter till L:s intyg ifrån sin läkare ang vikten och behovet av tandvård och speciellt behovet för L att han kan gå till just den tandläkaren han funnit tilltro till.

Stadsdelens beslut om tandvård till referenspris kommer ju att försena detta då detta nu ska utredas ytterligare - efter jag påpekat att L inte kan få någon tandvård till referenspris eftersom detta är ett pris som staten ersätter tandläkaren med och alltså ingenting någon tandläkare har som pris -. Handläggare för ekonomiskt bistånd mailade idag att hon var sjuk och inte hunnit titta på min prisjämförelse då hon också blev mycket förvånad när jag påpekade att L inte kan få någon tandvård till referenspris. Detta skapar ju mer oro och ökar ju L:s mående.

Från psykiatrin fick vi tips om att söka pengar ifrån FVO . Jag vet hur lätt det är att ta ut ett papper ifrån en hemsida, men jag vet också vilket jobb som ligger bakom. Jag, är den som måste samordna att ringa för L, att få ett besök, fylla i papper, köra L, ta kopior, se till att alla papper kommer med osv. Nu fick jag iof info om att L behöver inte komma till kontoret utan kan skicka in sin ansökan, något jag redan förberett och blev glad att slippa och åka in med bilen till stan, lugna L, köra honom och hitta någonstans jag kan parkera. Det underlättade oerhört, men kan iallafall inte förstå hur stadsdelen tänker?

L har planerad behandling, psykiatri och stadsdel är överens om kostnaden och eftervården. Men, L måste ju ha tandvård innan. Och väntan på beslut och info ifrån det tar på både mitt och L:s mående. Framförallt på L som bara bli sjukar och sjukare för varje dag. Och det är väntan som är det värsta för L och att inte veta, att han går i ett ständigt spänningstillstånd hela tiden, både av sin sjukdom men också av kommunens agerande.

Boendestöd hade varit här och knackat på när jag var i stan idag. 2 boendestöd hade varit här, de hade lämnat en lapp till L. Bra tycker jag. Det visar att mitt jobb att tjata lönar sig. Att sen L är så sjuk och dålig nu så han inte orkar ta emot dem är ju en annan sak!

Bistånd

Fick per mail beslut ifrån stadsdelen, att L får sin tandvård beviljad!

Jippie kanske jag skulle skrika nu? Nej tyvärr, som vanligt med denna absurda dokusåpa kring L. Han får beviljad tandvård men till referenspris.
"Vi beslutar om referenspriser för de tandvårdsåtgärder som ingår i det statliga stödet. Det är exempelvis fyllningar, rotbehandlingar och kronor. Referenspriserna ligger till grund för hur stor del av kostnaden staten betalar vid en tandvårdsbehandling".

Referenspris är det staten går in och ersätter tandläkaren med och är alltså inget pris som tandläkaren tar.

Alltså, L får beviljat tandvård som är en förutsättning för att han kan åka på (den redan beviljade) behandlingshem. Men han kan inte gå till tandläkaren för att ingen tandläkare (specialist) har de priserna, eftersom de är baserade på det som tandläkaren får i ersättning ifrån Försäkringskassan.
De flesta tandläkare och framförallt specialisttandvård ligger över referenspris vilket innebär att L inte kan få tandvård enligt det som förtroendetandläkaren baserar sitt kostnadsförslag på.

Usch, dramat fortsätter. Det värsta med såna här pajaskonster ifrån stadsdelen är att L blir mer orolig, och uppstressad. Han förlorar även hoppet och hade tom kollat upp hur mycket han skulle betala för att åka till Schveiz och ta livet av sig. Det skulle kosta 2000 kr mindre än det han fick till tandvården, och alltså skulle det räcka till resekostnaden också.

L blir också mer inriktad på sina fobier och ritualer nu. Hans dagliga liv består av i princip 100% ritualer som han måste följa. Han har inte sovit på 3 dygn, (vilket förvärrar hans mående oerhört) pga att han trodde att han fick kräksjukan när han var och handlade med mig i onsdags. Han har också ändrat matritualer pga detta.

Han berättar mer öppet för mig om sina ritualer, och de är omständiga och tidskrävande. När han ska ta sin medicin på kvällen (vilket han inte gjort nu på 3 dagar pga att han trott han var smittad och att det kunde föras över till medicinen via händerna) så måste han göra många omständiga ritualer för att kunna ta 2 enkla tabletter. Det är en tidskrävande ritual som lätt kan störas och utveckla andra fobier. Det tar cirka ½ timme för honom att tvätta sig, och ha Colan i en hand samtidigt som han har burken i den andra, han lägger ut tabletterna i handen och tittar så att de är de riktiga. Sen måste han försäkra sig om att det är dessa tabletter vilket tar tid, när han sen har de han ska ta kvar i handen tvättar han vänsterhanden med handsprit som sen ska torka en viss tid innan han kan stoppa tabletterna i munnen och svälja.

Detta är bara en av hans ritualer som utökas mer och mer för varje dag!

Beslut från stadsdelen

Fick jag i veckan ang boendestőd och Ls ansökan om hemhjälp (som ska hjälpa till med inköp av Ls mat).
Den avslogs med motiveringen " att eftersom L får min hjälp eftersom jag "delar hushåll och då hjälper man varann". Om min son var som en vanlig ung vuxen skulle jag hålla med. Men, det är han INTE.

I lördags handlade jag mat till sonen, för tillagning, han började laga kl 9 på kvällen, och fick avbryta det för ritualerna.( Det måste gå cirka 12 timmar efter han äter innan han kan somna - det är inkubationstiden för kräkningar pga vinterkräksjukan).

Det gjorde att han fick slänga den maten och jag fick åka och handla ny mat.


Maten som slängdes.




Den nya maten som inhandlats.

Jag gråter blod för alla pengar som slängs bara bort pga min sons tvång och fobier. All oro för att inte min son ska äta, vilket innebär att hans ritualer blir värre.

Jag anser inte att detta är vanlig hjälp som krävs för ung vuxen 22 år som stadsdelen anser.

Pengaoro

Att ha en son som har tvångstankar är dyrt. Han äter ingenting med minsta lilla fläck, prick eller annat som kan tänkas eventuellt vara bakterier som han isåfall kan - bli SJUK av.

Igår hade han inte ätit på 2 dagar, och bara druckit Coca Cola, och han hade beställt att jag skulle köpa pizza deg så han kunde göra egen pizza. Han hade tyvärr bara lagt papper på halva plåten och då degen fastnade i plåten som (kunde vara smutsig, full med bakterier) var han tvungen att slänga över halva pizzan.

Jag hoppade av oro i soffan, dels för att hans psykiska sjukdom kostar enorma pengar, men framförallt att han inte skulle ÄTA!!

Till slut hörde jag tallriken och besticken låta från hans rum och andades ut. Han hade ätit cirka en fjärdedel av pizzan och resten var i.soporna - slänga av rädsla fot att de skulle göra honom sjuk.








Det här är från ett annat tillfälle när blomkålen var grön och slängdes för att den kunde innehålla bakterier.